De werkgroep ‘Hope for Duchenne’ ijvert voor een toekomst en begrip voor kinderen en jongvolwassenen met Duchenne spierdystrofie. Bezielster Marijke Meuleman uit Klein-Sinaai weet waarover ze praat, haar zoon Florian (19) werd immers geboren met de ziekte van Duchenne. ‘Het is de hoogste tijd voor inclusie, voor een maatschappij waarin iedereen dezelfde kansen krijgt.’
Wat is Duchenne spierdystrofie? ‘Het is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar, op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens, één op 3.500 jongens wordt ermee geboren. In het Waasland zijn er helaas nog een aantal jongens met Duchenne, eigenlijk is het één van de meest voorkomende spierziektes.’
Kinderen met Duchenne gaan vaak laat lopen, meestal pas na achttien maanden. ‘Omdat de beenspieren niet goed functioneren, hebben ze moeite met opstaan vanuit hurkzit of vanaf de grond. Ze duwen hun lichaam omhoog door zich met de handen op de bovenbenen af te zetten. Later blijkt al snel een motorische achterstand, hardlopen en traplopen gaan moeizaam.’
Rond hun veertiende levensjaarjaar worden de kinderen rolstoel gebonden. ‘Op termijn worden ook de ademhalings- en hartspier aangetast. Wanneer ze 20 jaar zijn kunnen patiënten vaak niet meer zonder ondersteuning ademen. Na de beenspieren begeven ook hun armspieren. De levensverwachting ligt gemiddeld rond de dertig jaar. Elke skeletspier valt één voor één uit: benen, bekken, armen, ademhaling en tot slot het hart.’
Informeren en bekendheid geven
Om meer bekendheid te geven aan de ziekte richtte Marijke zes jaar geleden, samen met enkele vrienden, de werkgroep ‘Hope for Duchenne’ op. ‘We kunnen rekenen op een 35 à 40 vrijwilligers. In de eerste plaats willen we mensen informeren. Daarnaast zamelen we geld in door middel van talrijke acties en gebruiken dit om onderzoek naar medicatie en behandeling te bespoedigen, onder meer voor onderzoeksprojecten aan de KULeuven. De voorbije jaren organiseerden we talrijke evenementen waaronder diverse benefiets, mountainbiketochten en gezellige eetfestijnen.’ Naast haar activiteiten binnen ‘Hope for Duchenne’ is Marijke ook lid van de VZW Duchenne Parents Project Belgium die op zijn beurt deel uitmaakt van de World Duchenne Organisation (WDO). ‘In september nemen we Team Florian deel aan de zware 7daagse MBT tocht Duchenne Heroes en dit voor de 5de maal. Zo sponsoren we ook internationale onderzoeken.’
Niemand mag uitgesloten worden
‘We vinden het vooral belangrijk dat er maatschappelijk en vanuit de politiek meer aandacht komt voor Duchenne. We ondervonden zelf hoeveel moeite het kostte om voor Florian een gepaste leeromgeving te vinden. Vaak moesten we rekenen op de goodwill en bereidheid van een school om de juiste omkadering te vinden. Structureel wordt er nog veel te weinig rekening gehouden met leerlingen zoals Florian. Mijn oproep is dan ook: het is tijd voor inclusie, niemand mag uitgesloten worden.’
Quote: ‘Het is tijd voor inclusie, niemand mag uitgesloten worden.‘
