DINSDAG 21 maart 2023 is het weer zover: de jaarlijkse dag met extra aandacht voor mensen met het syndroom van Down. Hopelijk doet U bij het begin van de lente ook 2 verschillende sokken aan maar hoe zit het op de 364 andere dagen van het jaar? Wij mochten op de koffie (mét taart) om te polsen bij drie ‘downies’ en hun familie.
Fabienne De Saegher, Frederik Mels, Pieter Saman, Linda Selis, Maria Genbrugge, Ingrid en Myriam Mels geven een inkijk in het dagelijkse leven. Op de uitdagingen maar evenzeer ook op de kleine gelukjes en de positieve evolutie van de laatste decennia.
Dikke pluim
Fabienne woont tijdens de week in Villa Emiliani te Lokeren, Frederik en Pieter wonen thuis maar ze hebben één ding gemeen: ze zijn alle dagen aan het werk in het dagcentrum te Sint-Niklaas, onderdeel van vzw Raakzaam, een naam die regelmatig terugkeert in het gesprek. Pieter werkt in de houtafdeling (‘ik kan daar heel de dag zagen’, zegt hij al lachend), Frederik in de plastische afdeling en Fabienne helpt in de Villa bij de huishoudelijke taken. Over één ding is iedereen het roerend eens: de mensen in het dagcentrum doen dag in dag uit hun uiterste best, ze verdienen een dikke pluim, maar ze worden steeds meer getroffen door besparingsmaatregelen.
Vervoer
Er is dus vervoer nodig tussen Stekene en Sint-Niklaas. ‘Dit is zonder meer een heikel thema. Ze willen dit uit het dagelijkse pakket trekken wat een enorme meerkost zou meebrengen. Nu zijn dat professionele chauffeurs met een begeleider, het dagcentrum past een groot deel bij maar dat zou in de nieuwe structuur niet meer mogelijk zijn. In veel gevallen zijn de ouders een pak ouder, die hebben niet de mogelijkheid om te rijden, broers of zussen werken in de meeste gevallen. Vrijwilligers inschakelen is niet realistisch, zo’n groot aantal mensen krijgen ze nooit bij elkaar.’
Toekomst
‘Natuurlijk maken wij ons zorgen voor de toekomst. Het gaat niet enkel meer over de ouders, broers of zussen. Zelfs de kinderen van broer of zus zijn betrokken partij. ‘Zorgen voor’ gaat over meerdere generaties heen. Het leefloon en de financiële rugzak van de overheid is vaak ontoereikend om op jonge leeftijd zelfstandig (begeleid) te wonen. De familie én de jongeren met een beperking zelf zijn dan ook heel dankbaar voor wat Raakzaam reeds heeft gerealiseerd. Enerzijds is het uitblijven van de eerste steenlegging van het nieuwe project een mentale afknapper maar anderzijds is het bewonderenswaardig hoe ze zich op korte tijd naadloos geïntegreerd hebben in de Verkenstraat en in onze dorpskern.’
Down the road
Het populaire programma met Dieter Coppens zorgt voor een kleine controverse. ‘Het heeft heel veel mensen gesensibiliseerd, ze zullen onze downies niet meer uitlachen. De blikken van vroeger zijn weg. Maar de groep die getoond wordt is niet altijd representatief. Ze hebben er ‘de beste’ geselecteerd en zo vallen er velen uit de boot, maar het is TV en aan het eind van de rit moet het ook kijkcijfers opleveren.’
Medailles
‘We willen eindigen met een positieve noot. De ouders, begeleiders, hulpverleners, vrijwilligers: stuk voor stuk verdienen ze een medaille. En dat weerspiegelt zich in onze jongens en meisjes want je krijgt er zoveel liefde en dankbaarheid voor terug.’
